I più famosi? Nella storia, di sicuro Giulio Cesare ma anche Alessandro Magno, Giovanna D'arco, Napoleone Bonaparte.In pittura Van Gogh, in letteratura Dopstoevskij, nella musica contemporanea Prince ed Elton John e nel cinema Melanie Griffith e Hugo Weaving. Cosa accomuna queste persone, così lontane nel tempo e nello spazio? Quanto circa 50 milioni di persone, che in qualche modo hanno avuto almeno un incontro-scontro, isolato o definitivo, con questo problema. Nell'antichità era un morbo sacro, che possedeva l'uomo (o la donna ovviamente) attraverso il quale il Dio, penetrandolo, "parlava" alla comunità. Attacchi inspiegabili ed imprevedibili. Santi e Demoni. Per secoli, fu inclusa nelle malattie mentali: è neurologica, oggi lo sappiamo, ma non soprannaturale, dai! Se ne parla poco, eppure, in molti casi, irrompe nella tua esistenza e ne stravolge la quotidianità: ancora inspiegabile, per alcuni del tutto imprevedibile.

L'epilessia entra nella mia vita già quando ho tre anni, in seguito ad una encefalite. Ma nei bambini le crisi sono piuttosto comuni, sono spesso causate dalle febbre alta, si risolvono prima dell'adolescenza e non lasciamo strascichi. Episodi, non patologia. Ricompare anni dopo, come esito finale di un percorso di mesi e fu diagnosticata come eclampsia - dal éklampsis ‘lampeggiamento’, per l'improvviso insorgere ed il suo fulmineo decorso. A settembre 2020 la conferma definitiva: epilessia con crisi generalizzate e cefalea tensiva insorta con due attacchi: deviazione oculo cefalica, arresto psicomotorio e clonie ai 4 arti, morsus linguale, prolungato stato postclinico. Resto in ospedale dal dal 23 settembre al 7 novembre (lo scopro ora, ricontrollando il referto: il tempo si annulla. Pensavo fosse stata una settimana). Nel 2021 recidiva, con convulsioni, elettroencefalo peggiora. Altri farmaci. Nel 2022 altra recidiva ancora, per mix farmaci necessari per altra problema di salute.. Venti giorni fa, sto ancora al punto di partenza: aumento dei farmaci.

Non è rara, non è quasi mai fatale - a meno che cadendo non si batta la testa, o si faccia parte di quella piccola percentuale che non risponde alle cure, per cui il cervello è continuamente segnato fino alla disabilità e complicanze altre. Certo, i numeri ci dicono che gli epilettici muoiono prima: ma io, che sono terrorizzata dalla vecchiaia, lo prendo come un augurio.

Però, ahimé, in età adulta, ti toglie indipendenza e certezze: se ti dimentichi le pillole sono guai (e spesso queste possono dare come effetto collaterale la sonnolenza), è vietata la guida (fino a che non si è totalmente sotto controllo, per anni, sic, sic….), è fortemente consigliato non rimanere mai soli anche al lavoro, per esempio. Il ritmo sonno-veglia non va scombinato (ecco perché sono sconsigliati i viaggi con fusorari pesanti), dormire è una priorità, qualsiasi assunzione di altre medicine è sospetta, non ti puoi in nessuno permettere che ti si alzi la febbre, anche no discoteche e luci intermittenti. Perdi pezzi della tua vita: sembri "normale" e reattiva ma in verità, spesso, vengono cancellati ricordi anche di settimane. Sai di avere detto o fatto qualcosa, ne hai le prove (messaggi sul cellulare, amici che ti rammentano conversazioni, persino email di lavoro!) ma ti atterrisce capire che tu ti scervelli ma c'è il vuoto assoluto: cancellato. Combatti ogni giorno con la paura degli altri - a me, purtroppo, ha ridisegnato le funzioni aziendali ed ancora ci piango. Con il tempo, dopo diverse crisi, ti rendi con che perdi di agilità: ogni tanto dimentichi le cose, incroci i numeri, non sei multitask come noi donne amiamo definirci. Combatti ogni giorno nascondendo la tua paura di trovarti altrove e che ti arrivi addosso la crisi: che io non percepisco, non prevedo. Solo, mi sveglio su una barella, di solito con la voce familiare della neurologa: "Paoletta, Paoletta, tranquilla, hai avuto una crisi". Oppure, se va bene, su un divano spossata nei nervi, in stato confusionale.

Ci sono anche dei vantaggi naturalmente: i deja-vu sembra siano più insistenti. E misteriosi. Ti incanti con lo sguardo su un punto fisso (è un'altra delle manifestazioni della malattia) e ti avvolge una sensazione meravigliosa di rilassatezza, come di incanto appunto: il cervello, invece di andare in cortocircuito, si mette in modalità standby - ma devi essere svegliata altrimenti cadi in una vera catalessi. di I sogni persistono e si sfumano con la realtà. La curva del tempo si allunga o si restringe in un curioso tira e molla. Soprattutto, se dimentichi i numeri di telefono o ti accorgi dopo settimane che una amica ha messo gli occhiali, hai sempre la scusa pronta: "Non sono rincoglionita, si chiama epilessia!" - ma diciamolo, io sono un pochetto rincoglionita.

Dopo anni di lotta durante i quali si è sempre asserita la cronicità perpetua, le associazioni internazionali, con il sostegno dei medici sono riuscite a far cambiare i protocolli: dopo dieci anni di tranquillità, si può cominciare un percorso di sostensione delle pillole. E se funziona, essere dichiarati guariti. Io ci punto a lungo termine! Il primo passo sarebbe far passare un anno senza quelle cavoli di convulsioni, e finalmente recuperare la agoniata patente!

Siamo silenziosi, ma tanti. Ci avrete incrociato, magari senza neanche saperlo. Non abbiate timori o perplessità. Non abbiate pregiudizi. Lasciateci fare tutto quanto ci è concesso: non trattateci come malati. In verità, lo siamo, ma le cure, oggi ci rendono sani. Soltanto, un pochino più guardinghi